“神經(jīng)部落”圖書音樂(lè)會(huì)，自閉癥的歷史和理解-ESG跨境

去年10月，由eBay韓國(guó)贊助，夢(mèng)鯨樂(lè)園家長(zhǎng)合作社和韓國(guó)發(fā)育障礙者研究所主辦的“自閉癥理解書音樂(lè)會(huì)”舉行。

在今年的殘疾人日之際，eBay Korea 在殘疾人用品專賣店 Auction Care Plus 舉辦了一場(chǎng)名為“同情理解”的促銷活動(dòng)。在“溫暖的理解”角，展示了發(fā)育障礙產(chǎn)品，并通過(guò)為發(fā)育障礙出版書籍的桃市將有助于理解發(fā)育障礙的書籍送到當(dāng)?shù)馗＠行摹?#39;將開放。

“那些溫暖的書去哪兒了？轉(zhuǎn)到“With Auction Care Plus，桃市場(chǎng)”博客文章

在本次圖書音樂(lè)會(huì)上，舉辦了理解自閉癥必讀的“神經(jīng)部落”的翻譯兒科醫(yī)生姜炳哲的講座，約有130名申請(qǐng)者參加。

理解自閉癥的必讀，“神經(jīng)部落”，姜炳哲翻譯

《神經(jīng)部落》一書是由 IT 雜志《連線》的編輯史蒂文·西爾弗曼（Steven Silverman）在學(xué)習(xí)了大約 5 年并親自與自閉癥患者會(huì)面后撰寫的。書名“Neurotribes”是 Neuro 和 Tribes 的復(fù)合詞，指的是大腦中的神經(jīng)以類似方式工作的人，像家人一樣的同質(zhì)人。

去神經(jīng)部落書

將自閉癥視為一種疾病，而是一種新的“神經(jīng)多樣性”概念，其中大腦的工作方式不同，這本書于 2015 年首次在科學(xué)領(lǐng)域獲得了美國(guó)塞繆爾·約翰遜非小說(shuō)獎(jiǎng)。作為講師出現(xiàn)在自閉癥理解今天預(yù)訂音樂(lè)會(huì)。

從加拿大回來(lái)做“Neuro Tribe”講座的翻譯家 Byung-cheol Kang 介紹這本書對(duì)于自閉癥患者及其家人以及其他所有人來(lái)說(shuō)都是一本非常重要的書。 《神經(jīng)部落》作者史蒂夫·西爾弗曼（Steve Silverman）在世界自閉癥宣傳日聯(lián)合國(guó)發(fā)表主題演講，這也是一本包含非常重要知識(shí)的書。

然而，由于他是翻譯而不是本書的作者，他無(wú)法進(jìn)行公開演講，并被要求在發(fā)育障礙和自閉癥等家庭的家庭聚會(huì)上進(jìn)行演講。它于29日開幕易趣韓國(guó)的支持。

eBay韓國(guó)董事洪允熙表示：“《神經(jīng)部落》是一本打破自閉癥譜系偏見的書，但我也認(rèn)為這是一本可以談?wù)撈帐廊藱?quán)的書。通過(guò)閱讀這本書并一起分享故事，我希望它成為一個(gè)我們不僅可以在自閉癥譜系中看到神經(jīng)科學(xué)事物的地方，而且還可以看到與我不同的事物?！?/p>

分享自閉癥歷史的五位主要人物自閉癥的歷史與理解

1. 里奧·卡納

如果沒(méi)有名字，它就不存在，所以叫名字是很有意義的。 Leo Carner 是第一個(gè)提出“自閉癥”這個(gè)名字的人。

卡納出版了《兒童精神病學(xué)（1935）》，可以說(shuō)是兒科精神病學(xué)領(lǐng)域的教科書。之后，他憑借在當(dāng)時(shí)的大眾媒體上撰寫第一個(gè)育兒相關(guān)專欄而一舉成名，并在約翰霍普金斯大學(xué)建立了第一家兒童醫(yī)院，成為名副其實(shí)的美國(guó)最好的兒科精神病醫(yī)生。

然后，一封來(lái)自美國(guó)中西部農(nóng)村地區(qū)的信給卡納。那是一位父親的來(lái)信，詳細(xì)寫下了兒子的癥狀，說(shuō)兒子不笑，不反應(yīng)，討厭人。卡納親自見到了孩子，但不知道如何診斷，因?yàn)檫@是一種他從未見過(guò)的獨(dú)特疾病。然而，一位與卡納非常親近的德國(guó)醫(yī)生教給了我們主要特征，他說(shuō)他在德國(guó)見過(guò)很多這樣的孩子。基于這些特點(diǎn)，Kanner 收集了 11 名兒童般的患者，撰寫了一篇論文，“自閉癥”第一次成為引起關(guān)注的機(jī)會(huì)。

這樣，卡納是第一個(gè)發(fā)現(xiàn)兒童早期自閉癥的人，之后自閉癥也被稱為“卡納綜合癥”。然而，此時(shí)的坎納卻犯了一些錯(cuò)誤，比如說(shuō)自閉癥是一種發(fā)生在一周歲之前的疾病，它是由父母的有害教養(yǎng)引起的，對(duì)后代影響很大。

2. 漢斯·阿斯伯格

第二個(gè)角色是漢斯·阿斯伯格。他在維也納兒童醫(yī)院接受培訓(xùn)，這是一家擁有先進(jìn)思維的機(jī)構(gòu)，它應(yīng)該為每個(gè)人提供量身定制的教育，而不是治療兒童。阿斯伯格觀察了叛逆和叛逆的孩子，發(fā)現(xiàn)什么對(duì)他們有用，意識(shí)到我們必須發(fā)現(xiàn)他們是如何出生的，而不是按照我們想要的方式設(shè)計(jì)他們。

阿斯伯格還發(fā)現(xiàn)了一個(gè)重要概念：“自閉癥譜系”。在一項(xiàng)針對(duì) 100 名具有自閉癥特征的兒童的研究中，存在各種癥狀，而且范圍非常廣泛。他們中的一些人還具有“自閉癥智力”，在記憶力、注意力、繪畫和語(yǔ)言技巧方面表現(xiàn)出天生的天賦。阿斯伯格認(rèn)為，迫切需要個(gè)性化的教育方法，這樣這些孩子的天賦才能繼續(xù)得到發(fā)揮。

這本“神經(jīng)部落”一書中最有趣的部分是自閉癥患者的故事。作為一個(gè)代表性的例子，自閉癥患者保羅·迪雷克因奠定了量子力學(xué)的基礎(chǔ)而獲得了諾貝爾獎(jiǎng)，與愛(ài)迪生并駕齊驅(qū)的特斯拉準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)了當(dāng)時(shí)的現(xiàn)代智能手機(jī)。 John Mecas 是麻省理工學(xué)院和斯坦福大學(xué)的教授，在那里他創(chuàng)造了網(wǎng)絡(luò)計(jì)算的概念，并且是第一個(gè)發(fā)明人工智能的人?？梢哉f(shuō)，自閉癥患者創(chuàng)造了現(xiàn)代，為人類文化做出了貢獻(xiàn)。

3. 伯納德·里姆蘭

Bernard Rimland 的兒子 Mark Rimland 是 Zafea。伯納德癡迷于兒子治愈他的病，每當(dāng)他穿越全國(guó)時(shí)，他都會(huì)去每個(gè)地區(qū)最大的大學(xué)圖書館尋找關(guān)于自閉癥的文章。他的妻子看到他，建議他根據(jù)他目前收集的有關(guān)自閉癥的資料出版一本書，最終他被選為心理學(xué)領(lǐng)域的手稿，并出版了一本名為《嬰兒自閉癥》（1964）的書。 )'。

伯納德在書的后面放了一份關(guān)于自閉癥兒童癥狀的問(wèn)卷，從一天開始，伯納德的郵箱里就堆積了幾十份問(wèn)卷。自閉癥兒童的父母寫信說(shuō)，他們是在閱讀了伯納德的書后才了解我們孩子的。最終，他在自閉癥社區(qū)被稱為“伯尼亞先生”，受到了大家的熱烈歡迎。

他強(qiáng)調(diào)，自閉癥是先天的，不是父母的錯(cuò)。他還說(shuō)，將兒童關(guān)在拘留所會(huì)使他們的處境更糟，因此他們需要適合每個(gè)人的教育。他創(chuàng)建了全國(guó)自閉癥兒童協(xié)會(huì)，試圖改變社會(huì)，但伯納德只有一個(gè)問(wèn)題。由于他對(duì)“治愈”的強(qiáng)烈癡迷，他嘗試了毫無(wú)根據(jù)的生理治療和替代醫(yī)學(xué)。甚至在他支持的行為療法中，他也做出了許多不合理的嘗試，比如電擊。

4.露絲沙利文

Ruth Sullivan 與 Bernard Rimland 在全國(guó)自閉癥兒童協(xié)會(huì)合作，倡導(dǎo)為自閉癥患者提供更好的社會(huì)服務(wù)。最終，支持自閉癥兒童教育的《殘障兒童教育法》應(yīng)運(yùn)而生，但由于試圖改變兒童的 Rimland 和試圖改變社會(huì)的 Sullivan 之間的意見分歧，全國(guó)自閉癥兒童協(xié)會(huì)一分為二。

仍然有很多人堅(jiān)持伯納德當(dāng)時(shí)所說(shuō)的治愈方法。他們聲稱各種原因，例如疫苗、環(huán)境污染和含有毒素的食物，并聲稱進(jìn)行生理治療。然而，與花費(fèi)金錢和時(shí)間研究這些治療方法相比，它是一種更理想和更有成效的方式來(lái)規(guī)劃和支持父母現(xiàn)在如何教育他們的孩子。

5. 洛娜翼

Lorna Wing 是來(lái)自英國(guó)倫敦的精神科醫(yī)生。作為一名患有自閉癥的孩子的父母，她和她的醫(yī)生丈夫一起研究了倫敦精神病患者的數(shù)量。在實(shí)際實(shí)踐中，雖然并非所有Kanner以往制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)都得到滿足，但還是有很多孩子表現(xiàn)出自閉癥的特征。 Kanner 聲稱，只有滿足所有條件才能滿足自閉癥，但實(shí)際上，有很多人只滿足了一些條件，并且在沒(méi)有所需支持的情況下，他們都生活在可怕的痛苦中。 Lorna Wing 認(rèn)為有必要為所有這些人提供針對(duì)“自閉癥”的社會(huì)服務(wù)，她認(rèn)為這是人生的夢(mèng)想項(xiàng)目。

她得出的結(jié)論是，有些人表現(xiàn)出各種各樣的癥狀，有些人表現(xiàn)出各種各樣的癥狀，并且必須滿足 Kanner 提到的所有條件?！?用術(shù)語(yǔ)進(jìn)行了總結(jié)。她在搜索相關(guān)文獻(xiàn)時(shí)重新發(fā)現(xiàn)了阿斯伯格的論文，欽佩他已經(jīng)將過(guò)去的一切組織起來(lái)，并提出了“阿斯伯格綜合癥”的名稱，以消除自閉癥的污名。這時(shí)，電影《雨人》出現(xiàn)了，人們對(duì)自閉癥的認(rèn)知得到了極大的提升。我希望未來(lái)網(wǎng)絡(luò)漫畫和戲劇等各種流行文化會(huì)出現(xiàn)關(guān)于自閉癥的各種流行文化，以提高人們的認(rèn)識(shí)并告知人們。

6. 直到最近才討論“自閉癥”

人們認(rèn)為，自閉癥近年來(lái)顯著增加。然而，這主要是因?yàn)镈SM的診斷標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)擴(kuò)大。 DSM 是一本包含精神障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的書，目前最高可提供 DSM5。 DSM1 和 2 中沒(méi)有提到自閉癥。 1980年，DSM3首次記錄疾病名稱“嬰兒自閉癥”，當(dāng)時(shí)患病率為萬(wàn)分之四。在 Lorna Wing 加入診斷標(biāo)準(zhǔn)制定委員會(huì)并增加了許多可供醫(yī)生選擇的選項(xiàng)后，DSM3-R 的患病率上升到萬(wàn)分之七。四年后，即 1991 年，美國(guó)頒布了一項(xiàng)法律，為被診斷患有自閉癥的兒童提供特殊教育，患病率一下子上升到 10,000 人中的 70 人。因?yàn)獒t(yī)生讓他們很容易做出自閉癥診斷。在 1994 年 DSM4 發(fā)布后，患病率再次上升到萬(wàn)分之 150，而在 2013 年 DSM5 之后，它上升到萬(wàn)分之 170。

有很多偉大的人患有自閉癥。

坦普爾格蘭丁患有自閉癥，是著名大學(xué)的教授，是世界上屠宰牲畜過(guò)程中使用的設(shè)計(jì)和設(shè)備的最強(qiáng)者。當(dāng)您進(jìn)行設(shè)計(jì)時(shí)，您不僅擁有無(wú)需模型或模擬即可在腦海中完成設(shè)計(jì)的天才自閉智能，而且您可以連貫地表達(dá)您的想法。她通過(guò)講述自己患有自閉癥的真實(shí)經(jīng)歷來(lái)幫助其他人理解。

Jim Sinclair 是一個(gè)自閉癥和性少數(shù)群體，當(dāng)他與另外兩個(gè)自閉癥患者組成“自閉癥空間”時(shí)，他覺(jué)得他們可以相互理解，彼此相處融洽。為了與更多人分享這一點(diǎn)，他在互聯(lián)網(wǎng)上創(chuàng)建了一個(gè)郵件列表，為自閉癥患者創(chuàng)建了一個(gè)交流論壇，并創(chuàng)建了一個(gè)國(guó)際自閉癥網(wǎng)絡(luò)。

現(xiàn)在，自閉癥患者自己舉辦了一個(gè)名為 autreat 的會(huì)議。有人建議自閉癥患者將自閉癥視為神經(jīng)多樣性。人的思想是無(wú)限多樣的，具有自閉癥特征的人只是其中的一部分，這意味著將他們定義為疾病或殘疾是不正確的。此外，自閉癥患者創(chuàng)建一個(gè)名為“錯(cuò)誤星球”的互聯(lián)網(wǎng)空間，通過(guò)自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)（ASAN）參與政策制定，并找到他們存在的理由。

“讓我們輕聲宣揚(yáng)，但要堅(jiān)強(qiáng)團(tuán)結(jié)”——讀書音樂(lè)會(huì)結(jié)束

盡管天氣突然變冷，參加圖書音樂(lè)會(huì)的130名觀眾在近兩個(gè)小時(shí)的講座中表現(xiàn)出前所未有的高度專注。

在圖書音樂(lè)會(huì)的最后，翻譯官姜炳哲表示，作為翻譯在觀眾面前演講感到很尷尬，但也有“國(guó)家也應(yīng)該傳播這些知識(shí)”的責(zé)任感。

與對(duì)自閉癥護(hù)理提供全額費(fèi)用支持的美國(guó)和加拿大不同，在韓國(guó)，自閉癥的早期診斷、適當(dāng)?shù)慕逃蜐撛诘陌l(fā)展對(duì)父母的負(fù)擔(dān)太大。他指出，重點(diǎn)是和社會(huì)鼓勵(lì)父母感到內(nèi)疚的氣氛，并說(shuō)：“我希望你永遠(yuǎn)保持平靜，團(tuán)結(jié)一致，即使在悲傷的現(xiàn)實(shí)中也能為自己挺身而出?！?

隨著認(rèn)為自閉癥不是一種需要被消滅的疾病而是作為人類寶貴的遺傳遺產(chǎn)的想法的傳播，人們正在嘗試計(jì)劃對(duì)自閉癥友好的戲劇，并設(shè)計(jì)一個(gè)為每個(gè)人提供量身定制的教育的學(xué)校系統(tǒng)。

企業(yè)正在發(fā)現(xiàn)自閉癥患者的潛力并取得顯著成果，而大學(xué)則通過(guò)讓自閉癥智力出色的人參與自閉癥研究而取得成功。整個(gè)社會(huì)必須團(tuán)結(jié)一致，繼續(xù)努力。以科學(xué)的態(tài)度，不歧視自己，自閉癥社區(qū)內(nèi)外，希望大家團(tuán)結(jié)一致，以軟而有力的論據(jù)。

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